Entrevista a familia Taboada Barrios

Por María Eugenia Llamas

Ainhoa, de 5 años tiene diagnóstico de Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA)

¿En qué aspectos creen que la enfermedad que vive Ainhoa les ha ayudado como matrimonio y como familia?

Como matrimonio a trabajar en equipo, a ser apoyo cuando uno de los 2 siente que ya no puede más.

Como familia aprendes a valorar los pequeños grandes momentos que la vida nos regala juntos.

Aprendes a ver lo extraordinario en lo que antes era cotidiano.

¿Qué cuidados especiales tienen con Ainhoa respecto a alimentación, socialización, actividad física, etc.?

Ainhoa en el inicio de su tratamiento sufrió una pancreatitis con perdida del 50% de su páncreas, motivo por el cual su cuerpo no produce suficiente insulina y a raíz de esto lleva dieta de una persona diabética: Baja en carbohidratos y azúcares, no grasas.

Hemos aprendido junto con ella a comer más saludable, incrementamos la higiene en la limpieza de los alimentos que consume para evitar cualquier infección ya que por las quimioterapias suelen tener sus defensas muy bajas y cualquier infección en un paciente oncológico es un riesgo.

En el tema social, básicamente llevamos ya casi 2 años en “cuarentena”, un tratamiento convencional de leucemia dura aproximadamente 2 años y medio, ahora mucha gente podrá entender con la pandemia lo que vive una familia con algún integrante bajo tratamiento Oncológico, puesto que saben lo que significa no poder ver a tus abuelos y familia o a tus amigos del kinder… El no poder ir a comer a tu restaurante favorito o planear tus vacaciones.

Respecto a la actividad física Ainhoa práctica Ballet, forma parte de la generación fundadora de BALLET TELETON HITO, y le ha ayudado demasiado a recuperar fuerza y a liberar sus emociones a través del baile.

No puede realizar actividades de alto impacto puesto que al inicio del tratamiento le colocaron un puerto (catéter venoso central) bajo la piel en el pecho y lo debemos de cuidar mucho.

¿Qué le dirían a los papás de otros niños que han sido diagnosticados con cáncer?
A otros papás que están atravesando por este difícil momento les diría, que sé lo que están sintiendo, que no están solos, que se aferren a Dios y que abracen su Fe, porque solo El, nos da la fuerza, cuando no sabemos de dónde sacarla y cuando no sabemos cuánto es que somos capaces de soportar.

Pero, sobre todo, que no dejen de luchar porque se puede lograr.

¿Qué papel jugaron la familia y los amigos en el proceso del tratamiento?
El papel que jugaron nuestra familia y amigos más cercanos fue primordial, sin ellos definitivamente no lo hubiéramos podido lograr, en cuanto a cuidar a nuestra otra bebé mientras nosotros estábamos de tiempo completo en el hospital, económicamente también porque solventar este tipo de tratamientos es muy costoso, gracias a Dios nosotros contamos con seguro de gastos médicos y sin duda un consejo que podemos darle a cualquier papá o a cualquier persona es que cuenten con un seguro de gastos médicos por qué nunca sabes cuándo lo vas a necesitar.

¿Qué han aprendido de este período de vida?
Hemos aprendido a vivir el presente, a disfrutar los pequeños detalles, a no ahogarnos en un vaso de agua, a ser más agradecidos y a enfrentar la adversidad con la mejor de las caras posibles.

¿Cuál es la mejor forma en la que se puede apoyar a una familia que está pasando por una situación de un familiar (niño o niña) con cáncer?
Seguramente cada familia tendrá sus propias necesidades, pero en nuestro caso particular el mantenerse informados sobre la enfermedad, cuidarse es una forma de cuidar a nuestros niños, haciendo uso de cubre bocas cuando visitan a un familiar en tratamiento y vacunarse.

Apoyar en tareas cotidianas: para una mamá con hijo en tratamiento implica para ella estar gran parte de su día al cuidado del paciente dentro del hospital o ya en casa.
Pero sobre todo el saber que nos tienen encomendados en sus oraciones nos ha fortalecido mucho.

¿Qué cosas los hacían sentir mejor cuando Ainhoa estaba delicada?
Honestamente cuando estuvo más delicada solo 3 cosas me daban paz: orar, verla sonreír a pesar de lo que estaba pasando, nunca dejo de iluminarnos con una sonrisa dándonos muestra de su fortaleza y llegar a casa y recibir un abrazo de mi otra bebé.

¿Qué fue lo más difícil de sobrellevar durante todo el período del tratamiento de Ainhoa?
Lo más difícil de sobrellevar… Enfrentar y aceptar el diagnóstico y ver a tu hija sufrir.

La conversación con la mamá de Ainhoa nos ayuda a darnos cuenta de la realidad que viven algunas familias que tienen en casa a alguien con una enfermedad, a ser agradecidos por la salud de los niños y las niñas que nos rodean y a poner en una balanza nuestras preocupaciones diarias para poder distinguir un problema de algo que no lo es.

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