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Entrevista a familia Taboada Barrios Entrevista a familia Taboada Barrios

Unión Mujer

Entrevista a familia Taboada Barrios

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Por María Eugenia Llamas

Ainhoa, de 5 años tiene diagnóstico de Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA)

¿En qué aspectos creen que la enfermedad que vive Ainhoa les ha ayudado como matrimonio y como familia?

Como matrimonio a trabajar en equipo, a ser apoyo cuando uno de los 2 siente que ya no puede más.

Como familia aprendes a valorar los pequeños grandes momentos que la vida nos regala juntos.

Aprendes a ver lo extraordinario en lo que antes era cotidiano.

¿Qué cuidados especiales tienen con Ainhoa respecto a alimentación, socialización, actividad física, etc.?

Ainhoa en el inicio de su tratamiento sufrió una pancreatitis con perdida del 50% de su páncreas, motivo por el cual su cuerpo no produce suficiente insulina y a raíz de esto lleva dieta de una persona diabética: Baja en carbohidratos y azúcares, no grasas.

Hemos aprendido junto con ella a comer más saludable, incrementamos la higiene en la limpieza de los alimentos que consume para evitar cualquier infección ya que por las quimioterapias suelen tener sus defensas muy bajas y cualquier infección en un paciente oncológico es un riesgo.

En el tema social, básicamente llevamos ya casi 2 años en “cuarentena”, un tratamiento convencional de leucemia dura aproximadamente 2 años y medio, ahora mucha gente podrá entender con la pandemia lo que vive una familia con algún integrante bajo tratamiento Oncológico, puesto que saben lo que significa no poder ver a tus abuelos y familia o a tus amigos del kinder… El no poder ir a comer a tu restaurante favorito o planear tus vacaciones.

Respecto a la actividad física Ainhoa práctica Ballet, forma parte de la generación fundadora de BALLET TELETON HITO, y le ha ayudado demasiado a recuperar fuerza y a liberar sus emociones a través del baile.

No puede realizar actividades de alto impacto puesto que al inicio del tratamiento le colocaron un puerto (catéter venoso central) bajo la piel en el pecho y lo debemos de cuidar mucho.

¿Qué le dirían a los papás de otros niños que han sido diagnosticados con cáncer?
A otros papás que están atravesando por este difícil momento les diría, que sé lo que están sintiendo, que no están solos, que se aferren a Dios y que abracen su Fe, porque solo El, nos da la fuerza, cuando no sabemos de dónde sacarla y cuando no sabemos cuánto es que somos capaces de soportar.

Pero, sobre todo, que no dejen de luchar porque se puede lograr.

¿Qué papel jugaron la familia y los amigos en el proceso del tratamiento?
El papel que jugaron nuestra familia y amigos más cercanos fue primordial, sin ellos definitivamente no lo hubiéramos podido lograr, en cuanto a cuidar a nuestra otra bebé mientras nosotros estábamos de tiempo completo en el hospital, económicamente también porque solventar este tipo de tratamientos es muy costoso, gracias a Dios nosotros contamos con seguro de gastos médicos y sin duda un consejo que podemos darle a cualquier papá o a cualquier persona es que cuenten con un seguro de gastos médicos por qué nunca sabes cuándo lo vas a necesitar.

¿Qué han aprendido de este período de vida?
Hemos aprendido a vivir el presente, a disfrutar los pequeños detalles, a no ahogarnos en un vaso de agua, a ser más agradecidos y a enfrentar la adversidad con la mejor de las caras posibles.

¿Cuál es la mejor forma en la que se puede apoyar a una familia que está pasando por una situación de un familiar (niño o niña) con cáncer?
Seguramente cada familia tendrá sus propias necesidades, pero en nuestro caso particular el mantenerse informados sobre la enfermedad, cuidarse es una forma de cuidar a nuestros niños, haciendo uso de cubre bocas cuando visitan a un familiar en tratamiento y vacunarse.

Apoyar en tareas cotidianas: para una mamá con hijo en tratamiento implica para ella estar gran parte de su día al cuidado del paciente dentro del hospital o ya en casa.
Pero sobre todo el saber que nos tienen encomendados en sus oraciones nos ha fortalecido mucho.

¿Qué cosas los hacían sentir mejor cuando Ainhoa estaba delicada?
Honestamente cuando estuvo más delicada solo 3 cosas me daban paz: orar, verla sonreír a pesar de lo que estaba pasando, nunca dejo de iluminarnos con una sonrisa dándonos muestra de su fortaleza y llegar a casa y recibir un abrazo de mi otra bebé.

¿Qué fue lo más difícil de sobrellevar durante todo el período del tratamiento de Ainhoa?
Lo más difícil de sobrellevar… Enfrentar y aceptar el diagnóstico y ver a tu hija sufrir.

La conversación con la mamá de Ainhoa nos ayuda a darnos cuenta de la realidad que viven algunas familias que tienen en casa a alguien con una enfermedad, a ser agradecidos por la salud de los niños y las niñas que nos rodean y a poner en una balanza nuestras preocupaciones diarias para poder distinguir un problema de algo que no lo es.

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No es ayuda: es corresponsabilidad

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No es ayuda: es corresponsabilidad

Por @soymamafeminista

Mi nueva palabra favorita es CORRESPONSABILIDAD porque después de 3 años de ser mamá y convivir con otras madres escucho a diario: “mi pareja no me ayuda”.

La corresponsabilidad es la repartición equilibrada de tareas domésticas, responsabilidades familiares y el cuidado/crianza de los hijos e hijas para que haya una distribución justa.

Esto quiere decir que hombres y mujeres asuman por igual la responsabilidad y las tareas que implican mantener el hogar y el cuidado de los hijos e hijas para terminar con la división sexista que empieza desde la infancia.

Ésta inicia en casa viendo a mamá y a papá (los roles que cada uno desempeña), también con los juguetes cuando los de niños son coches, pistolas, etc.. y los de niña son bebés, muñecas, cocinas…(cuando un niño juega con un bebé está aprendiendo a paternar).

El problema es que las tareas domésticas y el cuidado no son valoradas, son invisibles y se asumen como rol de las mujeres. Asimismo no hay un reconocimiento; son tareas rutinarias, sin horarios, sin condiciones laborales, sin sueldo, sin vacaciones, sin valor curricular ni crecimiento profesional pero al final ES UN TRABAJO IMPORTANTE PARA MANTENER EL BIENESTAR DE LOS MIEMBROS DEL HOGAR.

No habrá una equidad real cuando la mujer desempeña el doble o triple de jornadas de trabajo renunciando a su tiempo libre/de ocio/descanso. En la actualidad el resultado de esto es que tenemos a mujeres exhaustas.

¿Qué podemos hacer?

Una negociación para pactar las tareas domésticas y cuidados. Es importante hablar sobre el reparto equitativo y los beneficios. Recuerda: NO ES AYUDA.

El ideal es que tengamos igualdad de tiempos y oportunidades tanto para el trabajo/estudio como para el ocio/descanso.

¿Ustedes ya hablaron sobre CORRESPONSABILIDAD en su hogar?

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Carta a mis hijas

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Carta a mis hijas
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Ximena Céspedes

Ojalá pudieran seguir teniendo la edad que tienen pero con la experiencia que dan los años que tengo. Como eso no es posible, quiero tratar de explicarles algo de lo que he aprendido en estos últimos años.

No crean, a los 30 tampoco sabía esto, he ido entendiendo por qué dicen que a partir de los 40 es cuando realmente se empieza a vivir. Y no porque el cuerpo dé, cada vez da menos y en COVID lo hemos visto, ya no es garantía, pero la mente es más clara, los sentimientos son más estables, las hormonas te seguirán jugando malas pasadas pero ya sabes de qué se trata y la experiencia te da un estado de sosiego que no conocías.

Liderazgo

Todos en alguna u otra medida estamos llamados al liderazgo. Bien sea por la influencia que causamos sobre unos pocos o sobre millones de personas, pero la responsabilidad es la misma. Ser el referente positivo para aquellos que nos rodean.

Para ser un líder lo primero que deben decidir es cuáles van a ser esos principios inamovibles por los que se van a regir toda la vida. Para mi son la lealtad, el compromiso, el servicio, la disciplina y creer que todo es posible.

Leí hace poco un libro que decía que los mejores espías eran grandes observadores pero sobre todo que tenían una gran capacidad de escucha y empatía. Creo que esos dos atributos, junto con los de responsabilidad, optimismo y asertividad permiten construir una sociedad mejor desde el liderazgo hacia los demás.

Creo que los mejores líderes son aquellos que asumen el error propio y del equipo, que buscan soluciones antes que culpables, que son pragmáticos a la hora de tomar decisiones y que creen en su intuición pero la validan con los datos.

Las relaciones

Creo firmemente en la familia, en el matrimonio, en los hijos y en los amigos. Sí creo que somos unos seres sociales, y que la vida siempre es mejor acompañada.

La familia no es incondicional, tienen un interés en ti, pero por lo mismo los vuelve seres confiables, y un núcleo al que siempre pueden regresar. No es ley pero a lo largo del camino he encontrado que varias de las personas que yo considero un ejemplo a seguir, se formaron en familias con valores y principios que los empujaron a ser lo que actualmente son.

Creo en que debemos buscar una pareja de vida que crezca con nosotros, que nos empuje a ser mejores personas cada día y que esté dispuesta a pelear cuando uno de los dos esté buscando la salida. La vida en compañía no es fácil, pero es mucho más llevadera.

El feminismo

No podría dejar de lado este tema, y no porque esté de moda, sino porque creo que yo no soy feminista pero sí creo en el poder de las mujeres. Mis abuelas, tías, mi mamá, mis hermanas, mis primas y mis amigas cercanas me han enseñado y demostrado que mueven al mundo. Mueven su casa, su trabajo, a sus hijos, a su comunidad y muchas veces sin siquiera pedir ayuda.

Que son multifacéticas, que son incansables, que encuentran soluciones y que manejan bien las crisis. Pero ellas mismas me han enseñado que viven, lloran, trabajan, disfrutan, crecen pero no solas, lo hacen de la mano de hombres como ellas. Yo misma, tengo no solo a mi esposo como acompañante de vida, sino que parte de mis mejores amigos, mentores y aliados son hombres.

Admiro a esas mujeres que llegan lejos pero acompañadas. Que dejan estelas a su paso para otras mujeres que quieren ser como ellas, y sobre todo, que no pisan a otra para llegar a su destino, que no le tienen miedo a la sombra de nadie, al contrario, saben que de la mano de esa oscuridad, van a poder llegar mucho más lejos.

Creo en el matriarcado, y no en por el sentido tradicional, sino porque he visto que las familias, en la medida en la que crecen se dispersan, y no se juntan solas. Necesitan a alguien, y casi siempre es una mujer, que se convierta en el centro que propicie el acercamiento entre los miembros.

Los hijos

No concibo mi vida sin las mías y respeto aquellos que deciden no tenerlos, pero creo que traerlos al mundo es una forma, más que de trascender, es una manera de dejar el egoísmo con el que nacemos. Dejamos de ser el centro de nuestro universo para dejar que ellos sean ese centro.

Si creo que son prestados, que el trabajo de los padres es el de formarlos pero dejarlos libres para que construyan su propia vida y entre más pronto los dejemos crecer más fácil es para ellos volverse responsables y encontrar el camino por sí mismos.

La felicidad viene con la responsabilidad pero no conozco un orgullo más grande que el de ser madre.

El trabajo

Es el motor que me mueve. Aprendí desde muy niña el valor de trabajar todos los días por un sueño, por la independencia, por el crecimiento, por el poder, por el reconocimiento y sobre todo por la posibilidad de ser parte de algo más grande.

Creo que todos deberíamos trabajar, y no solo por el dinero, es indispensable pero no es lo esencial, sino porque es lo que nos permite encontrarnos con nosotros mismos, sacar nuestro potencial y entregárselo a los otros.

Aunque el trabajo para mí es una pasión, hay días en los que cuando la motivación no alcanza, busco en mi interior la disciplina para seguir adelante.

El trabajo ideal no existe, pero sí la autorrealización en lo que hacemos, esa debería ser nuestra motivación.

La salud

A lo largo de mi vida he gozado de buena salud, soy muy tolerante al dolor, lo que me permite concentrarme menos en mis achaques y más en mis capacidades de hacer cosas. Aunque camino casi todos los días, descubrí muy tarde el poder del ejercicio, por lo que muevo a la gente que me rodea a que lo practique con regularidad.

Estoy en contra de todos los excesos, comer, tomar, dormir, hacer dieta, hacer ejercicio… Creo que todo se puede, pero todo con una justa medida y trato de llevar así mi vida. Aquí la disciplina es la mejor consejera.

Creo en la capacidad del cuerpo y de la mente de autosugestionarse y por lo mismo, de enfermarse. Yo misma he sido víctima de eso cuando se trata de alergias, por lo que poco a poco he ido aprendiendo con medicina alternativa a curarlas. Por lo mismo soy poco amante de las medicinas, de las vitaminas, de las pastillas en general, pero sí creo en las vacunas y en que hay que ir al médico cuando se sientan mal. El dolor no es placentero, y no tendríamos porque tenerlo si existen remedios para eso.

Quiero llegar a una edad en la que cuando me vaya me extrañen, por lo que creo que cuidar de nosotros mismo tendría que ser una prioridad en nuestras vidas.

La paciencia

Ha sido mi Talón de Aquiles. Siempre quise correr sin caminar pero ya he ido aprendiendo que la “prisa no es elegante”. Ya entendí que el superpoder es tener un objetivo y trabajar todos los días por hacer un poco más para llegar a ese objetivo.

Tienen la posibilidad de cambiar el mundo, por lo que todo se vale en la vida, excepto no vivirla y las invito a que cada día la vivan como si su vida, dependiera de ello.

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