México.- El caso del bebé británico Charlie Gard, cuya compleja enfermedad lo mantuvo permanentemente entre la vida y la muerte en su breve año de vida, generó un debate internacional sobre los límites de la ley respecto a la dignidad de la vida humana, la responsabilidad ética de la medicina contemporánea y el papel de las instituciones para salvaguardar el bien mayor de los pacientes, de los menores de edad y en la asistencia a los familiares.

La muerte de Charlie, que llegó finalmente tras haberlo trasladado a un hospicio infantil desde el hospital Great Ormond Street donde sobrevivía bajo la asistencia de soportes artificiales, cierra un largo capítulo de reflexión sobre los principios éticos y legales de los límites que deben tener los soportes vitales y tratamientos experimentales implementados en menores de edad.

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Los padres de Charlie -Connie y Chris- sostuvieron un difícil litigio contra las autoridades del Reino Unido las cuales, guiadas por la opinión médica y fundamentadas en las leyes internacionales sobre menores de edad, instruyeron retirar el soporte vital artificial al bebé y rechazar la solicitud de los padres a llevarlo a Estados Unidos donde un médico proponía un tratamiento experimental para atender la enfermedad de su hijo.

En el debate, que alcanzó a gran parte de las personalidades políticas de mundo participaron, por ejemplo, la primer ministro de Reino Unido, Theresa May; el presidente de los Estados Unidos, Donald Trump; y hasta el Papa Francisco. La ministro británica, al tiempo de apuntar que se trataba de una difícil situación, se negó a apoyar la decisión de los padres para llevar a Charlie a Estados Unidos; por el contrario, Trump ofreció su apoyo económico y logístico para recibir a los Gard con su bebé y el pontífice argentino declaró seguir de manera cercana la evolución de las noticias entorno al bebé y a sus padres.

El Síndrome de Disminución Mitocondrial (o Síndrome de Depleción del ADN Mitocondrial) que padecía Charlie es un desorden genético que impide que las células del cuerpo transfieran energía a los órganos vitales a pesar de recibirlos por vía alimenticia; sólo en Estados Unidos se han realizado escasas terapias experimentales sin resultados definitivos sobre las pruebas en pacientes.

El profesor de ética en la Universidad de Oxford, Julian Savulescu, afirmó que en el caso de Charlie Gard había dos diferentes razones éticas que los profesionales de la salud arguyeron para rechazar la asistencia del tratamiento que los padres de Charlie solicitaron: “La primera, sustentada en lo que concierne al interés superior del paciente, pues un tratamiento no debe ser administrado si existe posibilidad de lastimar o agravar la condición del menor. La segunda razón -aseguró Savulescu- está basada en un principio de ‘justicia distributiva’ que apela a que los sistemas de salud pública con recursos limitados no pueden proveer tratamiento exclusivo o costoso para uno sólo de sus pacientes pues aquello significaría que otros pacientes podrían resultar potencialmente afectados pues a estos últimos se les podría negar un tratamiento de orden semejante”.

Desde una perspectiva semejante, el director del Centro de Bioética de la Escuela de Medicina de Harvard, Robert D. Truog, cree que la polarización en el debate sobre el caso de Charlie Gard se debe a que, por un lado, hay quienes apoyan la idea de que los pacientes tienen el derecho a participar de cualquier tratamiento experimental que puedan asumir económicamente; y, quienes creen que los gobiernos deben desempeñar un papel que regule el acceso a tratamientos que pueden ser perjudiciales a los pacientes o que pueden afectar la demanda social por tratamientos fuera de las capacidades económicas de las instituciones de servicios de salud públicas.

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A pesar de que los padres de Charlie habían recaudado más de 1.6 millones de dólares para el traslado del menor a los Estados Unidos para el tratamiento -y que contaban con la promesa del presidente Trump para asistirlos-, las autoridades de la Suprema Corte Británica y de la Corte Europea de Derechos Humanos fallaron en contra de la voluntad de los padres del bebé y dieron la razón a los médicos del sistema de salud quienes dictaminaron la desconexión de los soportes vitales y la respiración mecánica, y permitieron la salida de Charlie a un hospicio donde finalmente murió en cuestión de horas.

Para los padres de Charlie, gran parte de lo que pudo hacerse a favor de su bebé fue desperdiciado por las diligencias que debieron sostener con las cortes y los abogados del hospital, para defender su titularidad como padres ante las necesidades médicas de su propio hijo.

En esa perspectiva los apoyó el presidente del Centro Nacional de Bioética Católica de Estados Unidos, John Haas, quien, a su juicio, el papel de los padres fue “usurpado” por las instituciones británicas. En esto coincidió el Centro Anscombe en Bioética, con sede en Oxford, el cual expresó su preocupación de que los padres fueran tratados en los tribunales como si fueran “irracionales” y se preguntan por qué no se pudo encontrar un acuerdo entre los padres y los doctores acerca de lo que estaba en el mejor interés de Charlie.

Finalmente, ya con la muerte de Charlie Gard confirmada, los obispos católicos de Inglaterra y Gales se centraron en los padres sufrientes y de su pérdida; pero reconocieron la naturaleza conjunta del discernimiento de lo que estaba en el mejor interés de Charlie: “Es importante recordar -dijeron- que todos los involucrados en estas decisiones agonizantes trataron de actuar con integridad y por el bien de Charlie”.

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