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Raquel es la única en el país diagnosticada con la enfermedad ECHS1

Sólo hay poco menos de 50 casos registrados en el mundo

Arturo Ramírez

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Ciudad de México.- El caso de Raquel es especial, es la única niña mexicana diagnosticada con la enfermedad mitocondrial de deficiencia de enoil-CoA-hidratasa de cadena corta (ECHS1).

El cual sólo hay poco menos de 50 casos registrados en el mundo. Donde mayoría de los niños afectados por esta enfermedad ni siquiera tienen la energía para caminar o hablar.

Así lo comento en entrevista para Siete24.mx Becky Edid, mamá de Raquel, quien advirtió que muchas veces las enfermedades mitocondriales pueden ser confundidas con otras.

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Actualmente muy poco se habla de la existencia de las enfermedades mitocondriales.

De acuerdo con Becky, la pequeña Raquel, tuvo un desarrollo normal como cualquier niña y a los 10 meses de edad tuvo complicaciones.

como el corazón, el cerebro, los músculos y los pulmones, que requieren la mayor cantidad de energía, comiencen a fallar, siendo los más afectados.

Lo que detonó que sus padres comenzarán a realizarle estudios, sin éxito en los resultados, porque no lograban identificar qué tenía.

https://www.facebook.com/watch/?v=755044918612419&extid=DqZtw2L0TT6jPNqV

Tras el diagnóstico, Becky Edid y Eduardo Zonana, comenzaron a investigar la existencia de otros niños con ECHS1 y fue como a través de Facebook, encontraron a otras mamás.

Hasta el momento no hay existencia de tratamiento ni cura para la deficiencia de ECHS1 u otras enfermedades mitocondriales.

Fundación GENerando Esperanza

Fundación GENErando Esperanza, que busca recaudar fondos en México para que, de esta manera, se pueda lograr obtener donaciones.

Que permitan que Raquel como el resto de los niños con deficiencia ECHS1 puedan tener acceso al tratamiento de Terapia de Genes, así como investigaciones y cura.

“GENerando Esperanza surgió por nuestra necesidad de hacer una campaña para empezar a juntar fondos y poder ayudar a Raquel.

Nuestra misión y visión a futuro es poder ayudar a cualquier niño y/o familia que esté atravesando una situación similar con enfermedades genéticas, a ser diagnosticados correctamente y reciban los tratamientos adecuados”, dijo Edid.

Si llegamos a mucha gente y hacemos gran conciencia de que esto existe, estamos seguros de que podemos ayudar no solo a Raquel, sino a todo quien lo necesite”, enfatizó Becky.

ARH



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CDMX

Policías ayudan a abuelitos en módulos de vacunación

Israel Lorenzana

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Policías ayudan a abuelitos en módulos de vacunación
Foto Cuartoscuro

Ciudad de México.— Los policías de la Secretaría de Seguridad Ciudadana (SSC) de la Ciudad de México, coadyuvaron en las labores de seguridad y libre tránsito en el primer día del programa “Vacunación Contra Covid-19 para Adultos Mayores” con el que se permitió el acceso rápido a las personas que recibirían la vacuna.

Con 132 oficiales y 10 unidades, además del apoyo del personal de la Subsecretaría de Control y Tránsito, custodiaron los seis puntos de vacunación; donde los uniformados realizaron cortes a la circulación, labores de seguridad y vigilancia para evitar algún incidente entre los asistentes.

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Por su parte, el director de la zona Oriente Inspector General, José Guadalupe Ruiz Méndez, recomendó a la población seguir las medidas sanitarias; como usar cubrebocas, contar con gel antibacterial y mantener la sana distancia durante la vacunación a los adultos mayores.

Además, informó que la población puede estar tranquila, ya que con el operativo se garantiza evitar alguna eventualidad; y que todas las personas que requieren la inoculación alcanzarán su dosis correspondiente conforme al plan de vacunación que realizaron las autoridades sanitarias.

ebv

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México

Aplica ISSSTE guía de alimentación para niños durante pandemia

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Aplica ISSSTE guía de alimentación para niños durante pandemia

Ciudad de México.— El Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE) inició la aplicación de la “Guía Básica de Alimentación para Lactantes, Maternales y Preescolares” en las Estancias de Bienestar y Desarrollo Infantil (EBDI’s)

Este programa se actualizó a finales del 2020, y en esta versión se distingue la importancia de la lactancia materna, la alimentación complementaria, los beneficios del consumo de leguminosas y se disminuye el consumo de alimentos ultra procesados.

Ramírez Pineda puntualizó que en esta Guía se encuentran menús con las características de una dieta correcta, es decir, con las porciones y nutrimentos adecuados de acuerdo con la edad de las niñas y niños que asisten a las EBDI’s en todo el país.

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Esta guía se implementó debido a la preocupación por el correcto crecimiento y desarrollo de los menores que no asisten de manera regular a las Estancias por causas de la pandemia.

El no asistir a las EBDI’s, podría impactar en la modificación de los hábitos de alimentación saludables que se procuran en las estancias; por lo que se diseñó una serie de acciones que permitirán acercar a las madres y padres de familia los menús que se encuentran en la “Guía Básica de Alimentación” y con ello puedan ofrecer en casa alimentos adecuados, añadió.

ebv

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