México
Enfermedades raras en México: el reto de dar voz y respuesta a quienes viven en silencio
Ciudad de México.— En México hay familias que conviven con una realidad poco visible: las enfermedades raras. Aunque cada padecimiento afecta a un número reducido de personas, en conjunto representan un desafío creciente para el sistema de salud. Expertos en medicina, derecho y políticas públicas coinciden en que atenderlas requiere educación médica, diagnósticos tempranos, financiamiento sostenible y un marco legal sólido.
El papel del tamiz neonatal
Juana Inés Navarrete, coordinadora del Departamento de Genética en la Facultad de Medicina de la UNAM, el tamiz neonatal es una herramienta crucial que permite diagnosticar enfermedades antes de que se presenten los síntomas.
En la misma línea, Graciela Areli López Uriarte, jefa del Departamento de Genética de la Universidad Autónoma de Nuevo León, añadió que en esa entidad se busca aplicar de manera más amplia el tamiz metabólico en recién nacidos.
El rostro humano: ansiedad y depresión en pacientes
Karla Báez Ángeles, directora de Acceso de la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica, A.C., reveló que el 72 por ciento de las enfermedades raras son genéticas, mientras que el 28 por ciento tiene otro origen. Añadió que el 86 por ciento de las personas que las padecen presentan ansiedad y el 75 por ciento depresión, lo que hace imprescindible una atención integral que considere la salud física y emocional.
La importancia de educar y capacitar
Miguel Cuéllar Mendoza, director de Vinculación de la Comisión Coordinadora de Institutos Nacionales de Salud y Hospitales de Alta Especialidad, explicó que el 10 por ciento de la población puede tener alguna enfermedad rara. Señaló que la educación médica ayuda a una detección temprana y planteó la necesidad de reforzar la capacitación de los profesionales de la salud para reconocer síntomas que muchas veces pasan desapercibidos.
LEE Ansiedad y depresión; así reacciona tu cuerpo frente al miedo invisible
Fondo para enfermedades de baja prevalencia
Mariana Molina Jaimes, directora de Sostenibilidad del Sistema de Salud, propuso crear un fondo con presupuesto destinado exclusivamente a enfermedades de baja prevalencia. Subrayó que cada peso invertido debe generar el mayor impacto posible en la salud de los pacientes, garantizando eficiencia y equidad en la atención.
Uso racional de medicamentos y actualización de insumos
María del Rocío Rábago Rodríguez, responsable del Programa de Enfermedades Lisosomales del IMSS, compartió que el Instituto formó un grupo de trabajo interinstitucional para la Evaluación de Tecnologías. Su objetivo es analizar solicitudes de actualización de insumos y seleccionar los más adecuados, con el fin de lograr un uso racional de medicamentos y optimizar recursos.
Un marco jurídico y financiamiento sostenible
Jesús Navarro Torres, presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras, subrayó que los pacientes enfrentan pérdidas de oportunidad por falta de políticas claras. Propuso un marco jurídico acompañado de mecanismos de financiamiento sostenibles y una red integral que asegure diagnósticos oportunos.
Investigación y modelos de atención
Verónica Morán Barroso, especialista en Genética Médica del Hospital General de México, explicó la importancia de la Red de Centros de Excelencia como un modelo que combina atención médica especializada con investigación científica. Según dijo, este esquema puede mejorar de forma significativa la atención a pacientes con enfermedades de baja prevalencia.
Avances en técnicas moleculares
La especialista en Genética Molecular Humana, Claudia Gonzaga Jáuregui, explicó que el desarrollo de técnicas moleculares de alta resolución ha facilitado diagnósticos más precisos. Sin embargo, advirtió que muchos pacientes no tienen acceso a estos análisis genéticos, lo que limita sus posibilidades de recibir un tratamiento adecuado.
Protocolos, registros y reformas legales
Oscar Flores López, especialista en Política Pública en Salud, llamó a construir protocolos de observancia en todo el Sistema Nacional de Salud con base en evidencia científica y guías de práctica clínica.
Por su parte, el médico cirujano Antonio Arturo Loaeza Breakwell planteó la creación de un Registro Nacional de Pacientes híbrido, que permita compartir información entre instituciones y fortalecer la planeación en salud pública.
En el ámbito jurídico, Mario Mejía Kargl, experto en Derecho Sanitario, consideró que las enfermedades raras carecen de regulación adecuada y pidió una reforma integral a la Ley General de Salud.
Investigación clínica y estrategia nacional
Sheila Jasso Blancas, investigadora en dispositivos médicos, remarcó que la investigación clínica es esencial para acelerar el desarrollo de tratamientos y mejorar el acceso de los pacientes a terapias específicas. En esa misma línea, Jacqueline Tovar Casas, directora de la Fundación Mujer México-Cebras México, pidió que se instale una comisión especial en el Congreso que trabaje hacia una estrategia nacional de enfermedades raras.
Información y toma de decisiones
Luis Adrián Ortiz Blas, especialista en Salud Pública, subrayó que es necesario generar más información sobre tratamientos y sobre las personas involucradas en la toma de decisiones. Mientras tanto, el abogado Christian Alejandro López Silva propuso incluir en la Ley General de Salud la creación de un fondo específico, la integración de mecanismos de evaluación y una coordinación estrecha con el Consejo de Salubridad General.
📲 Comparte y dialoga con nosotros en WhatsApp
ebv
CDMX.- La Ciudad de México vive días de caminatas largas, oraciones compartidas y abrazos que se sienten en las banquetas. La llegada masiva de peregrinos marcó el arranque del Operativo Basílica 2025, un despliegue que atiende a millones de personas que avanzan con fe hacia el recinto guadalupano.
Por ello, autoridades capitalinas estiman el arribo de 13.5 millones de visitantes durante las celebraciones marianas, una cifra que marca un nuevo récord histórico.
De acuerdo con las autoridades, más de 600 mil personas, provenientes de Puebla, Hidalgo, Estado de México, Chiapas, Guerrero y Veracruz, ya se encuentran en la zona.
Además, el alcalde Janecarlo Lozano, de Gustavo A. Madero, informó que la demarcación reforzó la vigilancia y la atención pública.
Recordó que opera un dispositivo anual, pero esta temporada exige mayor capacidad debido al flujo extraordinario de feligreses.
La Casa del Peregrino, ubicada a pocos metros del templo, recibe a quienes llegan tras varios días de camino.
Ahí se ofrece un espacio seguro para descansar, hidratarse y recuperar fuerzas antes de ingresar al recinto mariano.
Este diciembre, más de 20 mil servidores públicos participan en acciones de vigilancia, primeros auxilios, orientación, control de accesos, limpieza y protección civil.
En toda la zona se instalan puntos de hidratación, carpas médicas, módulos de descanso, lavamanos y áreas de resguardo.
Cruz Roja, ERUM y Protección Civil coordinan ambulancias para atender agotamiento, deshidratación y lesiones menores.
Los servicios funcionan día y noche, especialmente en la madrugada, cuando arriban los contingentes más numerosos.
En seguridad participan 220 policías auxiliares, 30 elementos de la Guardia Nacional, 35 de Marina, 5 mil 50 integrantes de la SSC y 40 agentes de la Policía de Investigación.
A su vez, el C5 coordina la vigilancia mediante más de 200 cámaras instaladas en el perímetro y 114 altavoces que emiten mensajes de orientación.
El C2 Móvil opera desde los primeros días de diciembre para supervisar accesos, rutas de peregrinación y posibles emergencias.
Entradas principales como Calzada de Guadalupe, Misterios, Aragón y Martín Carrera concentran el mayor flujo.
Las salidas por Misterios, Aragón, Montevideo y Zumárraga permiten distribuir a los grupos sin generar cuellos de botella.
Deportistas que muestran su fe guadalupana.
Diversos deportistas mexicanos y extranjeros han expresado públicamente su devoción a la Virgen de Guadalupe.
Uno de los casos más conocidos es el de Rubens Sambueza, quien incluso lleva tatuada la imagen de la Virgen en la pantorrilla derecha.
El futbolista ha hablado varias veces sobre el significado espiritual que ella tiene en su vida y cómo su fe lo acompaña dentro y fuera de la cancha.
Otro referente es Alberto García Aspe, exseleccionado mexicano, quien solía portar camisetas con la imagen guadalupana debajo del uniforme.
Su fervor quedó documentado en varias entrevistas, donde recordó que la Virgen ha sido parte fundamental de su vida personal y profesional.
El delantero Javier “Chicharito” Hernández también ha mostrado públicamente su fe. Es conocido por realizar una oración antes de cada partido, un gesto con el que agradece y pide protección.
Medios deportivos han señalado que entre sus símbolos más recurrentes está la Virgen de Guadalupe, a quien considera una guía espiritual constante.
La tradición guadalupana también ha marcado a figuras históricas del boxeo mexicano.
Raúl “Ratón” Macías, uno de los peleadores más emblemáticos del país, dedicaba sus triunfos a la Virgen de Guadalupe.
Su famosa frase “todo se lo debo a mi mánager y a la Virgencita de Guadalupe” se convirtió en parte de la cultura popular, y su devoción lo acompañó durante toda su carrera.
También se hacen presentes los lomitos
Por otra parte, la Agencia de Atención Animal activó el operativo “Perrito Peregrino 2025”. Su misión es proteger a los perros que acompañan a las caravanas, muchos expuestos al cansancio, deshidratación o abandono.
El año 2024, AGATAN rescató más de 150 perros, incluidos 15 en condiciones críticas.
Para esta edición, la dependencia convoca a ciudadanos y organizaciones a sumarse como voluntarios en traslados, resguardo temporal, atención básica y adopciones.
Este 12 de diciembre marca uno de los encuentros religiosos más grandes del continente.
Las historias de quienes caminan días enteros cruzan con la responsabilidad de las autoridades que garantizan una estancia segura, ordenada y digna para todos.
El operativo no solo regula rutas y vigilancia; también crea un entorno donde la solidaridad se vuelve norma.
Recomendaciones para quienes visitan la Basílica.
- Mantenerse hidratado y usar ropa reflejante.
- Seguir rutas peatonales y respetar cierres.
- Llevar identificación visible, especialmente en el caso de menores y adultos mayores.
- Evitar objetos prohibidos como pirotecnia, vidrio, punzocortantes o bebidas alcohólicas.
- Preferir horarios de baja afluencia: madrugada del 12 o primeras horas del 11.
- ARH
México
Colección de doctrina educativa y cultural de la Iglesia orienta en tiempos de incertidumbre: Juan Carlos Flores
Guadalajara.— El secretario de Educación de Jalisco, Juan Carlos Flores Miramontes, definió la nueva Colección de Documentos del Magisterio de la Iglesia en Materias de Cultura, Educación y Deporte como una referencia necesaria en un periodo donde las transformaciones tecnológicas y sociales modifican la forma en que se aprende, se convive y se construyen proyectos educativos.
Su lectura, afirmó Flores Miramontes, permite ordenar información y fortalecer decisiones en contextos que exigen claridad.
Obra vinculada a los retos actuales
Flores Miramontes afirmó que el contexto educativo exige materiales que permitan comprender el sentido de la persona en medio de cambios acelerados. La colección, añadió, ofrece una lectura útil para instituciones, docentes y comunidades que buscan orientar su labor con fundamento.
Compendio para orientarse en escenarios complejos
El funcionario resaltó que la Colección de Documentos del Magisterio de la Iglesia en Materias de Cultura, Educación y Deporte reúne más de seis décadas de reflexión y enseñanza. En ese sentido, consideró que, ante la abundancia de información y la multiplicación de desafíos, contar con una guía sistematizada ofrece un punto de referencia estable.
Además, subrayó que estos documentos abordan temas que configuran la dimensión humana: formación intelectual, desarrollo físico y prácticas vinculadas a la convivencia.
Incluso, explicó, esta combinación ofrece la posibilidad de releer documentos de larga trayectoria bajo nuevas exigencias sociales sin perder la coherencia de fondo que los sostiene.
Herramienta para fortalecer la política educativa de Jalisco
Flores Miramontes expuso que Jalisco ha impulsado un modelo donde la persona se ubica al centro de las decisiones educativas. En este esquema, la relación entre padres, profesores y alumnos adquiere un valor esencial y demanda referencias conceptuales que ayuden a orientar las responsabilidades de cada actor.
Colección de Documentos del Magisterio de la Iglesia en Materias de Cultura, Educación y Deporte
La Colección de Documentos del Magisterio de la Iglesia en Materias de Cultura, Educación y Deporte, un compendio que reúne seis décadas de textos emitidos por la Santa Sede, el Consejo Episcopal Latinoamericano y Caribeño, así como las Conferencias Episcopales de España y México.
La Colección fue preparada durante cuatro años por la Dimensión para la Cultura y la Educación de la Conferencia del Episcopado Mexicano, con la colaboración del Dicasterio para la Cultura y la Educación de la Santa Sede, del Celam y de las Fundaciones Incluyendo México y Pablo VI de Madrid.
El proyecto busca ordenar y poner al alcance del público una serie de documentos que permiten revisar el desarrollo de la reflexión eclesial en temas vinculados con la formación integral.
La edición impresa reúne 305 documentos organizados en casi mil páginas. Incluye un Índice Temático con más de un millar de términos específicos que facilitan la consulta y permiten rastrear enfoques, orientaciones y criterios sobre cultura, educación y deporte.
📲 Comparte y dialoga con nosotros en WhatsApp
ebv
Ciudad de México.— Mujeres en México confirman que su trayectoria académica se construye junto a la maternidad. Sus historias revelan retos concretos y decisiones que exigen organización, claridad y resistencia. También exponen vacíos institucionales y la urgencia de políticas públicas que entiendan esta realidad.
La presencia de madres estudiantes en escuelas del país revela una realidad constante en los sistemas educativos.
Estudiante narra experiencia en Universidad de Guadalajara
El año pasado Karla Yaneth Ramos Manzano cursaba la licenciatura en Negocios Internacionales en el Centro Universitario de Tlajomulco y combinaba sus estudios con la atención de sus hijos que asisten a educación básica.
En el articulo “El orgullo de ser mamá” publicado en la gaceta de la Universidad de Guadalajara, Karla Yaneth Ramos Manzano, señaló que el modelo híbrido de clases le permitió reorganizar horarios, asistir al plantel en días específicos y avanzar en las asignaturas mediante plataformas digitales. Indicó que esto le facilita acompañar las actividades escolares de sus hijos.
Además, mencionó que existe un lactario en el centro universitario, aunque no lo requiere por la edad de sus hijos. Afirma que algunos profesores mostraron consideración por las responsabilidades que mantiene fuera del aula, pero subraya que acude a cumplir su papel como estudiante sin utilizar su maternidad como argumento académico.
A través de su experiencia, invitó a jóvenes que no duden en ingresar a la universidad por tener hijos ya que es posible continuar con los estudios y atender la crianza.
Violencia académica hacia mujeres embarazadas en planteles educativos
La estudiante Selene Guadalupe Monjarás Álvarez presentó en el Congreso de San Luis Potosí una propuesta relacionada con la violencia institucional contra alumnas embarazadas en centros educativos.
“Permitir que las mujeres embarazadas continúen con sus estudios no debería de ser un acto de caridad, sino un acto de justicia, porque no debería de ser un favor, sino una obligación jurídica”, dijo.
Señaló que algunas jóvenes enfrentan dificultades para justificar faltas por consultas prenatales y que no reciben facilidades para cumplir con los requisitos escolares. Indicó que esta situación constituye violencia académica, ya que limita el acceso al derecho a la educación.
“El embarazo no puede ni debe ser una barrera para aquellas que luchan por un futuro digno. Cuando una mujer se ve obligada a abandonar sus estudios por falta de apoyo institucional, no sólo se trunca su formación, también habrá un niño o niña que verá limitadas sus oportunidades futuras”, indicó.
Monjarás Álvarez subrayó que continuar los estudios no debe depender de condiciones discrecionales y que la protección de derechos académicos debe ser obligatoria.
“Apoyar a una madre estudiante es inevitablemente apoyar a su familia y a nuestro desarrollo social. Demos a las mujeres potosinas la certeza de que puedan estudiar, creer y soñar, y también pueden maternar sin miedo a perderlo todo”, puntualizó.
Propuesta en Puebla para asegurar permanencia escolar
En el Congreso de Puebla, la diputada Celia Bonaga Ruiz presentó una reforma a la Ley de Educación con el fin de garantizar que el embarazo, la maternidad o la lactancia no interfieran en la continuidad escolar de las alumnas.
La iniciativa establece que las instituciones educativas deben ofrecer alternativas académicas cuando una estudiante requiera ausentarse por motivos médicos. También fija la prohibición de negar el acceso al plantel o al aula a una alumna que ingrese con hijos menores de dos años.
La propuesta plantea asegurar la permanencia o reincorporación de estudiantes que se convierten en madres o padres durante su formación.
Reformas impulsadas desde Chihuahua en materia de educación superior
En Chihuahua, el Partido Acción Nacional promueve dos iniciativas que buscan garantizar condiciones adecuadas para madres universitarias.
La primera propone que las instituciones de educación superior establezcan esquemas académicos flexibles y ofrezcan acompañamiento para evitar que una estudiante elija entre la maternidad y la continuidad de sus estudios.
La segunda señala que todos los planteles del país deben contar con lactarios y protocolos contra la violencia de género. El objetivo es fijar obligaciones que fortalezcan la infraestructura para estudiantes embarazadas o madres de hijos pequeños.
Estas propuestas se sustentan en datos que indican que en Chihuahua más del 35 por ciento de los hogares está encabezado por madres. Según los argumentos legislativos, la falta de apoyo educativo repercute en la trayectoria de las estudiantes y en las oportunidades de sus familias.
📲 Comparte y dialoga con nosotros en WhatsApp
ebv
Ciudad de México.- El 73.5% de los jóvenes de nivel superior en México bebe alcohol de forma regular y el 23.3% presenta patrones de abuso.
El dato, fue revelado en las Jornadas Académicas del Día Nacional contra el Uso Nocivo de Bebidas Alcohólicas, mismo que abre una conversación urgente sobre salud mental, presión académica y acompañamiento juvenil.
La doctora Ana Karen Talavera Peña, investigadora de la UAM Lerma, informó que la combinación de ansiedad, estrés académico y conflictos familiares incrementa el consumo entre jóvenes.
Explicó que ansiedad y alcohol se retroalimentan y describió este vínculo como “un ciclo difícil de romper”.
Talavera recordó que 92.3% de los estudiantes probó alcohol al menos una vez.
Indicó que la edad promedio de inicio es de 14 años, lo que incrementa el riesgo de desarrollar adicciones. Por ello pidió fortalecer el apoyo psicológico y la orientación profesional en las universidades.
Durante la jornada también participó la profesora Ofelia Gómez Landeros, de la UAM Xochimilco.
Subrayó que el alcohol está relacionado con más de 200 afectaciones, entre ellas daños cardiacos, hepáticos, trastornos mentales y episodios de violencia. Aseguró que depresión y alcoholismo requieren atención clínica especializada.
Por su parte, autoridades de CONASAMA y representantes de OPS/OMS coincidieron en la necesidad de impulsar campañas permanentes.
Mismos que argumentaron que se requiere trabajo interinstitucional y un enfoque científico para atender el consumo creciente entre jóvenes.
Además, el doctor Francisco José Gutiérrez Rodríguez, comisionado nacional de Salud Mental y Adicciones, destacó que las universidades aportan conocimiento clave.
Enfatizó que “no basta con preocuparnos; debemos actuar”.
La información presentada muestra un panorama que afecta la salud física, mental y social de los estudiantes.
Te puede interesar: Tu árbol de Navidad te hace estornudar: Cómo prevenir la alergia navideña
Los especialistas señalaron que la presión académica y la búsqueda de pertenencia aumentan el consumo.
Explicaron que muchos jóvenes enfrentan ansiedad sin redes sólidas de apoyo.
El tema impacta directamente la vida universitaria. Influye en la permanencia escolar, en la convivencia y en la capacidad de aprendizaje.
La edad temprana de inicio y la normalización del consumo amplifican el desafío para las instituciones educativas.
El llamado de las autoridades busca recuperar una visión integral.
Propone ver a los jóvenes como sujetos con historias propias y entornos que pueden cambiar.
La evidencia presentada sostiene que la intervención temprana reduce daños y fortalece la salud emocional.
La jornada abrió un espacio donde especialistas, autoridades y estudiantes dialogaron sobre el valor de acompañar a quienes viven ansiedad y estrés.
Las voces coincidieron en algo fundamental: las universidades pueden convertirse en lugares donde la juventud encuentre apoyo, escucha y alternativas saludables.
En este enfoque, la prevención no solo implica campañas. También incluye reconocer la diversidad de experiencias que atraviesan los estudiantes.
Los especialistas insisten en que la atención integral puede transformar el presente de miles de jóvenes y ofrecerles herramientas para enfrentar sus retos con mayor fortaleza.
ARH
La ciudad que cobija a sus peregrinos: Operativo Basílica 2025
Terrorismo: comunicar el miedo
Colección de doctrina educativa y cultural de la Iglesia orienta en tiempos de incertidumbre: Juan Carlos Flores
Nacer sin dolor: desafío humano de vivir sin la señal que protege al cuerpo
Estudiar con hijos en brazos: panorama actual de la maternidad estudiantil en México
“Los niños sí vienen con instructivo”, la guía definitiva para padres millenial
El musical “Un cuento de Navidad” es para compartir con la familia
La solución al bullying en adolescentes está en la familia
Mexicanos confían más en IA: ChatGPT o Gemini, para consultas de salud
Ignacio Ambriz: una carrera construida con amor familiar y amistad verdadera
Centro AMA: adultos mayores regresan a la escuela y descubren una nueva vida
Huertos familiares: el camino hacia la sustentabilidad alimentaria
Fisioterapia: la clave para mantener movilidad, independencia y dignidad en la vejez
La fascinante historia de 500 años de la Iglesia de San Hipólito
Ansiedad y depresión; así reacciona tu cuerpo frente al miedo invisible
-
Estadoshace 21 horasEn cierre de FIL se presenta Colección de Documentos del Magisterio de la Iglesia Católica en Materias de Cultura, Educación y Deporte
-
Méxicohace 21 horasMéxico cierra 2025 con la mayor crisis educativa en su historia, alerta organización
-
Méxicohace 22 horasEl equilibrio digital que protege el bienestar familiar
-
Historias que Conectanhace 2 díasDeportado dos veces, hoy es uno de los grandes chefs de México