Mundo
Charlie Gard, un debate sobre la vida
México.- El caso del bebé británico Charlie Gard, cuya compleja enfermedad lo mantuvo permanentemente entre la vida y la muerte en su breve año de vida, generó un debate internacional sobre los límites de la ley respecto a la dignidad de la vida humana, la responsabilidad ética de la medicina contemporánea y el papel de las instituciones para salvaguardar el bien mayor de los pacientes, de los menores de edad y en la asistencia a los familiares.
La muerte de Charlie, que llegó finalmente tras haberlo trasladado a un hospicio infantil desde el hospital Great Ormond Street donde sobrevivía bajo la asistencia de soportes artificiales, cierra un largo capítulo de reflexión sobre los principios éticos y legales de los límites que deben tener los soportes vitales y tratamientos experimentales implementados en menores de edad.
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Los padres de Charlie -Connie y Chris- sostuvieron un difícil litigio contra las autoridades del Reino Unido las cuales, guiadas por la opinión médica y fundamentadas en las leyes internacionales sobre menores de edad, instruyeron retirar el soporte vital artificial al bebé y rechazar la solicitud de los padres a llevarlo a Estados Unidos donde un médico proponía un tratamiento experimental para atender la enfermedad de su hijo.
En el debate, que alcanzó a gran parte de las personalidades políticas de mundo participaron, por ejemplo, la primer ministro de Reino Unido, Theresa May; el presidente de los Estados Unidos, Donald Trump; y hasta el Papa Francisco. La ministro británica, al tiempo de apuntar que se trataba de una difícil situación, se negó a apoyar la decisión de los padres para llevar a Charlie a Estados Unidos; por el contrario, Trump ofreció su apoyo económico y logístico para recibir a los Gard con su bebé y el pontífice argentino declaró seguir de manera cercana la evolución de las noticias entorno al bebé y a sus padres.
El Síndrome de Disminución Mitocondrial (o Síndrome de Depleción del ADN Mitocondrial) que padecía Charlie es un desorden genético que impide que las células del cuerpo transfieran energía a los órganos vitales a pesar de recibirlos por vía alimenticia; sólo en Estados Unidos se han realizado escasas terapias experimentales sin resultados definitivos sobre las pruebas en pacientes.
El profesor de ética en la Universidad de Oxford, Julian Savulescu, afirmó que en el caso de Charlie Gard había dos diferentes razones éticas que los profesionales de la salud arguyeron para rechazar la asistencia del tratamiento que los padres de Charlie solicitaron: “La primera, sustentada en lo que concierne al interés superior del paciente, pues un tratamiento no debe ser administrado si existe posibilidad de lastimar o agravar la condición del menor. La segunda razón -aseguró Savulescu- está basada en un principio de ‘justicia distributiva’ que apela a que los sistemas de salud pública con recursos limitados no pueden proveer tratamiento exclusivo o costoso para uno sólo de sus pacientes pues aquello significaría que otros pacientes podrían resultar potencialmente afectados pues a estos últimos se les podría negar un tratamiento de orden semejante”.
Desde una perspectiva semejante, el director del Centro de Bioética de la Escuela de Medicina de Harvard, Robert D. Truog, cree que la polarización en el debate sobre el caso de Charlie Gard se debe a que, por un lado, hay quienes apoyan la idea de que los pacientes tienen el derecho a participar de cualquier tratamiento experimental que puedan asumir económicamente; y, quienes creen que los gobiernos deben desempeñar un papel que regule el acceso a tratamientos que pueden ser perjudiciales a los pacientes o que pueden afectar la demanda social por tratamientos fuera de las capacidades económicas de las instituciones de servicios de salud públicas.
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A pesar de que los padres de Charlie habían recaudado más de 1.6 millones de dólares para el traslado del menor a los Estados Unidos para el tratamiento -y que contaban con la promesa del presidente Trump para asistirlos-, las autoridades de la Suprema Corte Británica y de la Corte Europea de Derechos Humanos fallaron en contra de la voluntad de los padres del bebé y dieron la razón a los médicos del sistema de salud quienes dictaminaron la desconexión de los soportes vitales y la respiración mecánica, y permitieron la salida de Charlie a un hospicio donde finalmente murió en cuestión de horas.
Para los padres de Charlie, gran parte de lo que pudo hacerse a favor de su bebé fue desperdiciado por las diligencias que debieron sostener con las cortes y los abogados del hospital, para defender su titularidad como padres ante las necesidades médicas de su propio hijo.
En esa perspectiva los apoyó el presidente del Centro Nacional de Bioética Católica de Estados Unidos, John Haas, quien, a su juicio, el papel de los padres fue “usurpado” por las instituciones británicas. En esto coincidió el Centro Anscombe en Bioética, con sede en Oxford, el cual expresó su preocupación de que los padres fueran tratados en los tribunales como si fueran “irracionales” y se preguntan por qué no se pudo encontrar un acuerdo entre los padres y los doctores acerca de lo que estaba en el mejor interés de Charlie.
Finalmente, ya con la muerte de Charlie Gard confirmada, los obispos católicos de Inglaterra y Gales se centraron en los padres sufrientes y de su pérdida; pero reconocieron la naturaleza conjunta del discernimiento de lo que estaba en el mejor interés de Charlie: “Es importante recordar -dijeron- que todos los involucrados en estas decisiones agonizantes trataron de actuar con integridad y por el bien de Charlie”.
refm
Lisboa.- Portugal vivió en 2025 su año con más nacimientos de la última década, un dato que ilumina un país marcado por el envejecimiento. La cifra surge desde las primeras horas de vida.
El Programa Nacional de Rastreio Neonatal contabilizó 87.708 pruebas del talón, 3.077 más que en 2024. Cada prueba representó una historia que inicia al momento de nacer.
La información, coordinada por el Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge y difundida por la agencia Lusa, mostró un repunte sostenido y territorialmente desigual.
La llamada “prueba del talón” se aplica a todos los bebés nacidos en Portugal durante 2025. El examen se realizó entre el tercer y sexto día de vida.
Lisboa concentra el mayor número de recién nacidos, con 26.595 pruebas, seguida de Oporto, con 15.255, y Braga, con 6.534.
En contraste, los distritos con menos registros fueron Portalegre, con 574, y Braganza, con 587, aunque ambos mejoraron frente a 2024.
Madeira y Santarém fueron las únicas regiones que registraron una caída anual, con 1.704 y 2.852 pruebas, respectivamente.
El calendario también aportó datos importantes. Julio lideró los nacimientos, con 8.118 bebés, seguido de octubre y septiembre, con cifras superiores a 7.800.
El aumento de nacimientos ofreció una señal positiva para la demografía portuguesa, históricamente afectada por la baja fecundidad y la emigración juvenil.
La demógrafa Ana Alexandre Fernandes advirtió que el crecimiento no garantizó el relevo generacional del país. El desafío estructural persistió.
Según su análisis, casi 29% de las madres fueron extranjeras, lo que confirmó el papel clave de la inmigración en la dinámica poblacional reciente.
Este dato reflejó una sociedad más diversa y conectada, donde nuevas familias encontraron en Portugal un espacio para crecer y proyectar futuro.
La especialista recordó que aún faltó evaluar el impacto real del programa Creche Feliz, que ofreció guardería gratuita a niños nacidos desde septiembre de 2021.
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Esa política pública apuntó a aliviar la carga económica de la crianza y favorecer decisiones reproductivas más estables.
Un indicador de salud y de historias.
La prueba del talón detectó 29 enfermedades, en su mayoría genéticas, mediante un sencillo análisis de sangre. El procedimiento no fue obligatorio, pero resultó casi universal.
El sistema de salud portugués consolidó así una red preventiva que acompañó a las familias desde el inicio de la vida.
Habló de acceso sanitario, confianza institucional y acompañamiento temprano, pilares silenciosos de una sociedad que cuidó a su infancia.
Portugal no resolvió su reto demográfico, pero en 2025 sumó nacimientos, diversidad y cuidados. El dato abrió conversación y continuidad en las políticas públicas.
ARH
Mundo
Tribunal favorece a padre que busca proteger a su hijo de contenidos en su escuela
El tribunal reconoció el derecho del padre de familia
Lexington.— Un niño de cinco años volvió a casa confundido tras una jornada escolar que cambió la rutina de su familia. Su padre, cristiano practicante, notó que su hijo enfrentaba conceptos que nunca habían formado parte de su entorno cotidiano.
El menor cursaba kindergarten en una escuela pública del distrito escolar de Lexington, en Massachusetts.
Durante actividades en el aula, el niño fue expuesto a libros con temáticas LGBT, presentados como parte del currículo escolar.
El padre, identificado judicialmente como Alan L., consideró que ese contenido no correspondía a la edad ni al contexto de su hijo.
También sostuvo que el material contradecía directamente las creencias religiosas que guía la educación familiar.
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Alan solicitó al distrito escolar información previa sobre ese tipo de contenidos.
Pidió, además, la posibilidad de excluir a su hijo de actividades relacionadas con ese material.
Según la demanda, la escuela y el distrito rechazaron esas peticiones de forma reiterada.
El menor continuó expuesto a libros y lecturas en el aula pese a una solicitud explícita de exclusión.
Entre los materiales señalados se encuentran Families, Families, Families! de Suzanne Lang y All Are Welcome de Alexandra Penfold.
El 16 de septiembre, el niño presenció una lectura en voz alta de uno de estos libros durante la clase de salud.
Para el padre, la situación obligó a abordar temas de sexualidad y estructuras familiares antes de lo que consideraba apropiado.
El impacto no fue solo educativo, también afectó la dinámica emocional del hogar.
Ante la falta de respuesta administrativa, la familia acudió a los tribunales federales.
El caso se centró en el derecho de los padres a decidir sobre la formación moral temprana de sus hijos.
Una medida cautelar que prioriza el interés del menor durante el litigio
El juez federal F. Dennis Saylor IV emitió una medida cautelar preliminar a favor del padre.
La orden obliga al distrito escolar y a la escuela a evitar exponer al menor a esos materiales.
El tribunal estableció que la protección aplicará mientras el caso continúe su curso legal.
La decisión busca prevenir un daño continuo durante el proceso judicial.
En la resolución, el juez señaló que el menor recibió instrucción moral contraria a las creencias familiares.
El texto subrayó que esa exposición forzó conversaciones sensibles antes de una etapa de madurez adecuada.
La medida exige “esfuerzos razonables” para que el niño no sea enseñado ni expuesto a los libros identificados.
La restricción aplica dentro del aula y en cualquier entorno escolar.
El caso se analizó a la luz del precedente del Tribunal Supremo en Mahmoud v. Taylor.
En junio, la Corte falló a favor de padres que solicitaron excluir a sus hijos de lecciones con contenido pro-LGBT.
Ese fallo estableció que las escuelas deben avisar y permitir la exclusión cuando el contenido afecta creencias religiosas.
La defensa argumentó que el distrito ignoró ese criterio constitucional.
Organizaciones legales señalaron que la carga no debe recaer en los padres para identificar cada material objetable.
El tribunal coincidió en que corresponde a las escuelas prever conflictos con convicciones expresadas.
Durante el litigio, el niño continuará su educación sin esos contenidos específicos.
Para la familia, la medida representa un respiro y una forma de proteger su desarrollo emocional.
El caso también impacta a otras familias con inquietudes similares dentro del sistema educativo público.
La orden refuerza el derecho de los padres a participar activamente en decisiones formativas tempranas.
Mientras el proceso avanza, el menor mantiene su rutina escolar sin cambios abruptos.
JAHA
Mundo.- Dormir hasta tarde los fines de semana no fue pereza: fue una posible protección emocional. Un estudio reciente asoció ese descanso extra con menor riesgo de depresión en jóvenes.
La investigación, publicada en el Journal of Affective Disorders (JAD), analizó hábitos de sueño y salud mental en personas de 16 a 24 años. Los hallazgos ofrecieron un mensaje humano y esperanzador en medio de rutinas exigentes.
Investigadores analizaron datos de casi 1,100 jóvenes que participaron en la Encuesta Nacional de Salud y Nutrición entre 2021 y 2023, patrocinada por el gobierno federal.
Los participantes reportaron horarios de sueño entre semana y fines de semana. También describieron su estado de ánimo y síntomas relacionados con depresión.
Con esa información, el equipo estimó cuánto sueño recuperaron los jóvenes los sábados y domingos, tras dormir menos durante la semana.
Los resultados mostraron que quienes durmieron más los fines de semana tuvieron 41% menos riesgo de presentar síntomas depresivos diarios.
El estudio identificó que dormir entre ocho y diez horas entre semana ofreció mayor beneficio. Sin embargo, esa meta no siempre resultó viable.
La investigadora Melynda Casement, directora del Laboratorio del Sueño de la Universidad de Oregón, explicó una realidad compartida por millones de familias.
Casement señaló que los especialistas recomendaron horarios regulares, pero reconocieron que no fueron prácticos para muchos adolescentes y jóvenes adultos.
La científica afirma que el patrón nocturno fue normal en la adolescencia. Por ello, permitir recuperar sueño el fin de semana resulta una estrategia protectora.
Durante la adolescencia, el reloj biológico cambia de forma natural. El inicio del sueño se retrasa progresivamente hasta los 18 o 20 años.
Ese cambio convirtió a muchos jóvenes en “búhos nocturnos”. Sin embargo, los horarios escolares exigieron despertares tempranos.
En Estados Unidos, muchos institutos iniciaron clases antes de las 8 de la mañana. Esa dinámica provocó privación crónica de sueño.
La depresión representó una de las principales causas de discapacidad en jóvenes. Afectó su funcionamiento diario, asistencia y puntualidad.
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Un contexto que pide empatía.
El estudio no promovió desvelos desordenados. Los investigadores insistieron en que el sueño regular siguió siendo el ideal.
No obstante, reconocieron que el descanso compensatorio de fin de semana fue la mejor opción disponible para muchos jóvenes.
Casement destacó que este rango de edad resultó clave para comprender riesgos y diseñar intervenciones tempranas y realistas.
ARH
Mundo.- Miles de familias en el mundo ya viven una experiencia educativa fuera del aula tradicional. El homeschooling avanza y plantea preguntas profundas sobre aprendizaje, vínculos y responsabilidad social.
La educación en casa es una práctica común en países como Estados Unidos o Brasil. Organismos como la UNESCO y la OCDE han documentado su crecimiento y diversidad de modelos.
En América Latina, el debate aparece con fuerza y atraviesa valores, derechos y expectativas sociales.
El homeschooling colocó a las familias en el centro del proceso educativo. Padres y madres asumieron un rol activo como guías del aprendizaje diario.
Esta modalidad permitió adaptar contenidos, tiempos y métodos según cada niño, sin depender del calendario escolar tradicional.
Especialistas en educación comparada explicaron que no existe un modelo único. Cada familia construyó su propia experiencia pedagógica.
Algunas siguieron currículas oficiales con supervisión estatal. Otras optaron por enfoques alternativos, como Montessori o Waldorf.
La práctica también respondió a contextos específicos. Casos de bullying, violencia escolar o dificultades emocionales motivaron decisiones familiares.
En ese escenario, la casa se transformó en un espacio de cuidado, contención y aprendizaje.
La educación en casa interpela a la escuela como institución social. El aula no solo transmite contenidos, también enseña convivencia y diversidad.
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Investigaciones del National Center for Education Statistics mostraron que la socialización es uno de los principales desafíos del homeschooling.
Las familias suelen compensar con actividades deportivas, culturales y grupos comunitarios. Sin embargo, la experiencia cotidiana es distinta.
La intensidad del contacto social no siempre iguala la vida escolar diaria.
Otro punto clave es la desigualdad. Educar en casa requiere tiempo, recursos y capital cultural.
La CEPAL ha advertido que cualquier política educativa debe considerar su impacto en las brechas sociales existentes.
Los gobiernos enfrentan además un reto de supervisión. Garantizar contenidos mínimos y detectar situaciones de negligencia resulta complejo.
Países con regulación clara invirtieron en evaluaciones periódicas y acompañamiento institucional.
ARH
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