California.- Un medicamento salva la vida de recién nacidos afectados por una enfermedad paralizante. Este tratamiento vital fue puesto a prueba por científicos y voluntarios.

Cuando Alessandro Barbera fue llevado de urgencia a un hospital de California con botulismo infantil en octubre, su padre, Tony Barbera, apenas conocía la enfermedad.

Tampoco sabía del tratamiento que probablemente salvó la vida de su recién nacido.

Hoy, Tony Barbera se muestra profundamente agradecido por BabyBIG. Este fármaco es el único antídoto contra las enfermedades potencialmente mortales vinculadas a la fórmula infantil contaminada de ByHeart.

“Es tremendamente notable”, expresa Barbera, de 35 años, cuyo hijo se recupera lentamente.

El Valor de una Solución Única

El brote de botulismo vinculado a la leche de fórmula de ByHeart ha enfermado al menos a 39 bebés en 18 estados de Estados Unidos.

Estos casos, registrados desde agosto de este año, demuestran el valor de un tratamiento elaborado con plasma sanguíneo donado.

Un pequeño grupo de científicos y otros voluntarios aportan este elemento clave.

El doctor Vijay Viswanath, neurólogo pediátrico, afirma: “Esto es casi como un milagro”.

Él trata a varios niños con botulismo en el Children’s Hospital Los Angeles.

Antes del descubrimiento de BabyBIG, algunas hospitalizaciones se extendían por dos o tres meses. Incluso muchos niños infectados no lograban recuperarse en absoluto.

BabyBIG, autorizado en 2003, es la marca comercial de la inmunoglobulina botulínica humana.

Este medicamento intravenoso utiliza anticuerpos de voluntarios vacunados contra el botulismo.

Los anticuerpos ayudan a bebés demasiado pequeños para combatir la enfermedad por sí solos.

La enfermedad ocurre cuando los bebés ingieren esporas. Estas esporas germinan en el intestino y producen una toxina peligrosa, que ataca directamente el sistema nervioso.

Este tratamiento fue con ayuda del fallecido doctor Stephen Arnon. Arnon un científico del Departamento de Salud Pública de California.

En 1976, él y sus colegas identificaron la forma rara de botulismo que afecta a los bebés. Luego, dedicó 45 años de su carrera a descubrir cómo tratarla.

Más de 3,700 niños en todo el mundo han recibido BabyBIG. Arnon y su equipo realizaron un ensayo clínico decisivo en California en 1997.

Este ensayo demostró que el medicamento puede acortar las estancias hospitalarias. También reduce la necesidad de respiradores.

El medicamento depende enteramente de donantes como Nancy Shine.

Shine es una bioquímica jubilada de 76 años en California.

Ella fue vacunada contra el botulismo por trabajar con el germen en un laboratorio.

Arnon reclutó a Shine y otros científicos para el proyecto BabyBIG. Su sangre producía altos niveles de anticuerpos que neutralizan la toxina.

“Hicimos un producto que puede salvar la vida de los bebés”, dice Shine.

BabyBIG se produce en pequeños lotes cada cinco años. Su costo es de casi 70,000 dólares por tratamiento.

Sin embargo, por ley estatal, la venta financia el Programa de Tratamiento y Prevención del Botulismo Infantil de California.

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Actualmente, unas 30 personas aportan plasma para cada lote.

El lote 8, el más reciente, se fabrica ahora.

Las autoridades de California calculan tener reservas suficientes de BabyBIG hasta el próximo verano.

Por su parte la doctora Jessica Khouri, del programa estatal, señala que el brote actual es parte de un aumento preocupante.

Por ello, el programa busca activamente nuevos donantes. Ellos deben inscribirse en un estudio clínico y aceptar una dosis de refuerzo de la vacuna.

ARH

Ciudad de México.— Global Center for Human Rights alerta que la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) manipula y presiona a países para legalizar el aborto.

De acuerdo con Global Center a través del informe de la CIDH sobre Derechos Humanos en Guatemala solicita a ese país que remueva “obstáculos” para habilitar un falso derecho al “aborto seguro” e impone términos ideológicos como “maternidad forzada” e “identidad de género”.

Lo anterior, viola la soberanía de Guatemala y contradice a la misma Convención Interamericana.

Por su parte, la Asociación la Familia Importa (AFI) pidió que toda evaluación internacional respete los principios fundamentales, por lo que expresó su objeción por los señalamientos y recomendaciones contenidos en el informe de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) sobre Guatemala que incluye conceptos y presiones que no tienen sustento en tratados vinculantes.

“Si bien el documento incluye observaciones relevantes sobre institucionalidad, justicia y derechos fundamentales, también plantea recomendaciones y conceptos que carecen de sustento jurídico en los tratados vinculantes del Sistema Interamericano y que de adoptarse, tendrán implicaciones directas para la protección de la vida, la familia y la libertad de los padres para decidir la educación de sus hijos en Guatemala”, dijo la asociación.

En ese sentido, denunció presiones para modificar la legislación guatemalteca para aprobar el aborto. Explicó que la CIDH insta al Estado de Guatemala a eliminar lo que califica como “obstáculos” legislativos y de política pública y presiona para que el país adopte las directrices de la OMS en materia de aborto. Asimismo, cuestiona la normativa vigente y desacredita esfuerzos nacionales orientados a fortalecer la protección de la vida.

“Estas recomendaciones exceden el marco jurídico interamericano. La Convención Americana sobre Derechos Humanos, protege expresamente la vida desde la concepción y, como lo enfatiza el voto razonado del Comisionado Carlos Bemal, no existe ningún tratado vinculante que reconozca un derecho al aborto ni que imponga al Estado la obligación de proveerlo”, justificó.

Por otra parte, reveló que el informe utiliza la expresión “maternidad forzada” pese a que no existe definición jurídica de este término en el derecho internacional.

“Si bien toda situación de vulnerabilidad que enfrentan mujeres y niñas exige sensibilidad y acompañamiento, el concepto empleado por la CIDH es vago y excesivamente amplio, lo que impide generar certeza jurídica y permite interpretaciones discrecionales que atentan contra la legislación guatemalteca orientada a proteger simultáneamente la vida del niño por nacer y a la madre, especialmente cuando requiere”, puntualizó.

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ebv

Ciudad de México.- A partir del 8 de diciembre de 2025, el Vaticano dio un paso que cambia la manera de consultar la información institucional de la Iglesia: el Anuario Pontificio ya está disponible en formato digital, con acceso inmediato a datos de Dicasterios, diócesis, Institutos Religiosos y Nunciaturas.

La herramienta podrá descargarse como App o consultarse desde cualquier navegador.

La Secretaría de Estado y el Dicasterio para la Comunicación le presentaron al papa León XIV el proyecto, que busca ofrecer un servicio actualizado y útil para quienes trabajan dentro y fuera de la Iglesia.

Acceso global y datos certificados

“La plataforma hace consultables en cualquier lugar y momento los datos oficiales de la Santa Sede”, precisó Vatican News en su sitio web.

El sistema permitirá búsquedas por nombre, diócesis, cargo, país y área institucional.

Durante la presentación, León XIV realizó el primer acceso al portal.

“Será de gran utilidad para tantos que operan al servicio de la Iglesia”, declaró el sumo pontífice.

De acuerdo con Vatican News, el papa subrayó l valor práctico del proyecto para quienes necesitan información precisa y verificada.

Un recurso para diócesis, nunciaturas y centros de investigación

El Vaticano explicó que la versión digital beneficiará no solo a quienes trabajan en Roma, sino también a obispos, sacerdotes, institutos religiosos, universidades pontificias y periodistas dedicados a la información eclesial.

“Ofrecer un acceso inmediato y fiable a las informaciones sobre la vida de la Iglesia significa poner la tecnología al servicio de la misión eclesial”, comentó monseñor Edgar Peña Parra, sustituto de la Secretaría de Estado.

Añadió que esta herramienta representa “un signo de atención, transparencia y responsabilidad hacia la comunidad católica”.

Actualización constante y un proyecto en evolución

La digitalización del Anuario permitirá que nombramientos, cambios de responsabilidad o modificaciones en estructuras eclesiales se reflejen casi en tiempo real. Antes, estas variaciones solo se confirmaban con la impresión anual.

“El propósito es favorecer la fruición global de las informaciones oficiales relativas a la Iglesia Católica, integrando equipos técnicos, estadísticos y expertos en experiencia de usuario”, destacó Monseñor Lucio Adrián Ruiz, secretario del Dicasterio para la Comunicación.

Un trabajo de coordinación y desarrollo tecnológico

El desarrollo estuvo a cargo de la Secretaría de Estado y la Dirección Tecnológica del Dicasterio para la Comunicación. También participaron jóvenes especialistas en diseño de servicios y recuperación de archivos históricos.

El Vaticano invitó a los usuarios a enviar sugerencias al correo institucional del proyecto.

La plataforma puede consultarse en la web y mediante App en iOS y Android. Incluye registro obligatorio y un sistema de suscripción con actualización diaria de datos.

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GDH

Ciudad de México.- La insensibilidad congénita al dolor (CIP) revela una paradoja humana profunda: niños y adultos que viven sin la alarma biológica más elemental.

Las familias detectan la condición cuando observan heridas que no provocan llanto, y desde ese momento emprenden un aprendizaje constante para proteger a quienes no sienten quemaduras, fracturas o lesiones internas.

La CIP abarca un conjunto de trastornos neurológicos poco frecuentes que impiden percibir dolor físico.

Por ello, la Organización Nacional de Enfermedades Raras explica que las complicaciones incluyen heridas que cicatrizan con dificultad, infecciones invisibles para el paciente y secuelas de traumatismos repetidos.

Los profesionales de la salud enfrentan retos complejos porque las lesiones no generan señales que permitan una atención temprana.

Además, el Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos detalla que la CIP se divide en dos grupos.

El primero reúne trastornos del desarrollo, donde las neuronas sensoriales no se forman o mueren tempranamente.

El segundo presenta terminaciones nerviosas que no logran transmitir la señal de daño al cerebro.

Ambos escenarios tienen un origen genético y reflejan mutaciones hereditarias autosómicas recesivas o dominantes. Las variantes identificadas permiten avanzar en asesoramiento genético para las familias.

¿Por qué importa este diagnóstico?

El diagnóstico de la CIP suele llegar después de múltiples incidentes. Los familiares reportan quemaduras, golpes o infecciones que pasan inadvertidas para la persona afectada.

La Red Nacional de Organizaciones de Enfermedades Raras subraya que el tratamiento se centra en el manejo de heridas y en la prevención de riesgos.

Los hogares aprenden a revisar la piel, detectar cambios visuales y vigilar cualquier señal de infección.

La supervisión constante permite sostener una vida activa, aunque requiere atención diaria. La médica genetista Gioconda Alyea destaca que la educación temprana ayuda a los niños a reconocer señales alternativas de lesión.

Los grupos de apoyo internacionales fortalecen esa red.

Ofrecen información confiable, acercan estudios clínicos y acompañan a las familias en decisiones médicas complejas. Su función educativa crea comunidades donde las experiencias impulsan nuevas estrategias de cuidado.

Historias que muestran la vida sin dolor

La CIP no es teoría en la vida de Steven Pete. Desde bebé mostró signos de analgesia congénita, una condición descrita por el NCATS como la incapacidad de sentir dolor pese a conservar el tacto.

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Durante la dentición, comenzó a morderse la lengua sin manifestar molestia. Sus padres detectaron la gravedad cuando observaban heridas sin explicación aparente.

A la fecha, Steven convive con fracturas que no provocan alarma.

Durante su infancia, un salto desde un columpio terminó en una fractura expuesta que no generó dolor. Aprendió a observar señales externas como hinchazón, coloración o movilidad limitada para identificar daño físico.

La incomprensión social marcó su historia

Fue separado temporalmente de su familia por sospechas de abuso infantil, hasta que una nueva fractura confirmó su condición genética.

Su hermano Chris, quien también vivía con analgesia congénita, encontró obstáculos médicos y sociales que agravaron su salud y su ánimo. La falta de apoyo deterioró su bienestar emocional.

Steven Pete.

Aun así, Steven construye una vida plena.

Trabaja en servicios de salud comunitaria, formó una familia y participa en iniciativas de apoyo.

Su experiencia muestra que la información adecuada y el acompañamiento permiten enfrentar los riesgos de la CIP sin perder autonomía ni proyectos personales.

ARH